云南省玉溪市人民医院
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生如夏花

2017-07-25  
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鸽子找不到落脚之地,就回到挪亚那里,到了晚上,鸽子回到他那里,嘴里叼着一个橄榄叶子。

———一个重症肌无力患者的自述

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2017年的夏天,我经常在日落的时候坐在窗前,让夕阳照在我的身上,静静的呆在那里,享受着太阳落山之前那最后一份温柔的目光。

我的眼中只有前方这一块宁静,像在我心里面似的,没有波澜,平静得让我感到厌恶。拍了拍床栏,“我口渴,我想喝水了”,柔弱颤抖的声音从我的嘴里发出。我也想把这句话说得响亮、说得清晰,但我不能。

一个穿着白衣的护士挡住了我前面的宁静,我抬头,好像看到了天使的光芒,她用勺子把水从杯子里面一勺一勺的送到我的嘴里,我只要做好张口、闭口、下咽的动作就好,我也只能做好这些。

“你在床上躺着休息一会吧,我在呢”她说话很温柔,像风吹垂柳那样的轻盈,她看看我输液的手臂,把病床调到我舒适的高度。

是的,我是一名重症肌无力患者。

重症肌无力这种病有时候会让我觉得自己像个废物一样,手臂抬起都觉得无力,梳头、刷牙、穿衣困难、上下楼梯两腿发软;突然,我感觉很悲伤,然后呼吸困难。模糊中,我看见好多人向我跑来,我动了动手指,觉得比以前有力了一些。

睁开眼睛,我看了看四周,还是原来的屋子,我想说话,可是嘴里插满了管子,我无法开口,这是我第一次如此亲密的接触自己生命的开始。护士声音轻柔的安慰着我,问我,你感觉怎么样了?我点了点头,把我所有的感激化为拇指的力量,我向她竖起了大拇指,她眼眶湿润,冲我一笑,说:手上力气不错,加油!

这一夜,我用手势向护士诉说着我的一切需求:喉咙有痰、大小便、疼痛······而这一切,她都能读懂。

万籁俱寂的夜空,窗外有一对星好像微笑的天使的眼睛,那么温柔,那么真诚。我知道,我刚刚与死神擦肩而过,感谢天使,是她们的努力,让我得以延续36岁之后的生命!我相信,以后的我,不会再惧怕疾病,会更加努力的生活。

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经过一夜的奋战,36岁的李先生终于转危为安,天随人愿,太阳公公也兴奋的蹦了出来,夜班护士黄春艳特意把窗帘拉开,看着温暖的阳光柔软的照在李先生身上,她的眼泪不自觉的流了下来。一瞬间,穿越生死的界限,就像白天和黑夜。黄春艳说:每个生命都如夏花般绚烂,我愿做着夏花的守护者,只为每个生命更加绚烂!

了解重症肌无力,让爱与力量同在!

什么是重症肌无力?

重症肌无力是一种神经—肌肉接头处所发生神经传导功能障碍的自体免疫性疾病。重症肌无力主要累及骨骼肌,患者会随肢体活动增多出现无力加重的现象,在休息或睡眠后得到缓解。因此,患者的无力常具有“晨轻暮重”的特点,在早晨起床时肌肉力量正常且活动自如,到下午或傍晚时却出现无力现象。

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患者的无力表现为:

轻则眼睑下垂,复视或斜视,眼球转动不灵活;重则四肢无力,全身疲倦,呼吸气短、抬头费力、吞咽困难、饮水呛咳、咀嚼无力、言语不清、生活不能自理,丧失劳动力,甚至会引起呼吸困难,发生危象。

重症肌无力时当今抗原、抗体最为明确,免疫学发病机制相对较为清楚的自身免疫性疾病之一,有可能成为攻克自身免疫性疾病的突破口。不过,重症肌无力的发病原因尚不明确,对于自身免疫性疾病来说,医学界普遍认为通常与感染、外伤、药物、情绪以及环境因素有关。

重症肌无力可以治疗吗?

重症肌无力是一种慢性的可治疗的神经免疫性疾病,不遗传、不传染、一般也不影响寿命,但易被误诊,容易复发,在治疗康复过程中会涉及到其他学科。它的病情具有可逆性,但只要及时、恰当治疗,较易达到“临床痊愈”或“临床近期痊愈”。

现代社会的医疗手段,已经可以使重症肌无力患者的预期寿命与普通人群基本一样,只要预防得当,也能够避免危象的发生,远离生命威胁。

因此,重症肌无力患者只要采取恰当治疗,积极地进行自我健康管理,降低复发的可能性,不仅可以提升生活质量,也可以回归正常工作、学习、生活。(通讯员  曲菲)

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